Menkes Terkejut Lihat Penderita GBS
BOGOR - Menteri Kesehatan Endang Rahayu Sedyaningsih
mengaku terkejut saat melihat kondisi Shafa Azalia (4), penderita Gullain Barré
Syndrome (GBS) penyakit yang menyerang sistem kekebalan tubuh. Meski Shafa
sudah hampir 1 tahun menjadi penghuni Rs Carolus Jakarta, namun Endang tak
pernah dilapori.
Endang
mengatakan baru mengetahui kondisi Shafa setelah menerima SMS dari Zulkarnain,
ayah Shafa. Selama hampir setahun pula, Zulkarnain harus berhutang hingga Rp
300 juta untuk mempertahankan ventilator putri bungsunya. Pegawai sebuah
perusahaan asuransi di Jakarta ini, secara khusus datang ke Bogor karena mengetahui ada kunjungan
Menkes Endang menjenguk Azka.
‘’Sudah
hampir setahun Buk Menteri, anak saya hidup hanya dengan ventilator. Saya
berhutang Rp300 juta dan sudah menghabiskan biaya Rp 300 juta lebih. Kami mohon
buk, jenguklah Shafa anak kami di Jakarta,’’ kata Zulkarnain saat bertemu
Endang di Rumah Sakit Azra Bogor, Minggu (31/7).
Tak cukup
dengan mengadu, Zulkarnain juga menunjukkan foto-foto kondisi Shafa kepada
Endang. Foto-foto Shafa dengan menggunakan ventilator melalui leher yang
dilubangi. ‘’Ini sudah lebih 6 bulan menggunakan ventilator?,’’ spontan Endang
menanggapi foto SHifa yang ditunjukkan Zulkarnain.
Endang
lantas meminta konfirmasi dari salah seorang bawahannya. Begitu mendapat
informasi mengenai Shafa yang selama ini memang tidak pernah terekspos media,
Endang pun mengaku prihatin.
‘’Insy
Allah saya akan menjenguk Shafa besok (Senin,1/7) ke Carolus. Kita akan coba
berikan yang terbaik. Memang agak susah karena negara tidak bisa menanggung
seluruh biaya, tapi kita akan lihat langsung apa sekiranya yang bisa kita
lakukan untuk pasien GBS,’’ kata Endang.
Sebelumnya
Endang menjenguk Azka yang juga divonis mengidap penyakit GBS. Ia langsung
mengumumkan secara resmi Gullain Barré Syndrome (GBS) termasuk salah satu
penyakit langka yang harus diwaspadai di Indonesia. Penderitanya hanya ada 1:100.000
dan memang tidak bisa dipastikan kapan pasien akan sembuh. Sementara biaya
obat-obatan GBS memang mahal dikarenakan masih menggunakan satu-satunya obat
impor.
JPNN sempat
mengunjungi Shafa beberapa kali. Meski secara umum fisiknya sehat, namun Shafa
hanya bisa bernafas menggunakan ventilator. GBS membuat otot paru-paru Shafa
tidak bisa berfungsi sebagaimana mestinya. Karena sudah terlalu lama di RS,
Shafa bahkan mendapat gelar ‘Ibu Camat’ dari para suster dan dokter.(afz/jpnn)
Testimoni GBS
Untuk berbagi informasi dengan masyarakat yang masih awam dengan GBS, mari kita mencari tahu testimoni mengenai GBS dari mereka-mereka yang lebih dahulu mengenal GBS yang terangkum dari http://www.gauli.com/2006/05/31/pengenalan-penyakit-gbs/. Mudah-mudahan bermanfaat bagi kita semua.
Yosef R.otto nugroho on said:
saya didiagnose dokter menderita GBS. Ini terjadi th 1999. kaki kesemutan, kaku dan lemas serta baal. sampai sekarang hal ini masih terasa. Hal yang paling parah adalah saya merasa sesak napas dan ini sering kaliterjadi. dada terasauk dan nyeri serta susah bernafas. hasil MSCT jantung tidak ada sumbatanb/ masalah. MRI otak semuanya bagus. MRI tulang belakang terjadi penekanan/ terjepit syaraf dari L1 sampai L5. Kemana saya mesti berobat, dan apakah ini dampak dari GBS. terima kasih
molek on said:
kakak saya juga terkena virus GBS, dan skrg sedang dirawat di ICU RS pertamina sudah 25 hari. kata dokter, kaka saya terkena virus GBS tingkat yang paling ganas. untuk bernafas pun harus memakai ventilator,
untuk proses penyembuhan kakak saya meminum obat Gamaramas yang harga nya perbotol 4 jutaan, dimana perharinya kakak saya mengeluarkan biaya untuk obat tersebut 25 jt/ perhari.
Gejala awal saat kakak saya terkena virus GBS, Kesemutan, tidak bisa memegang apapun, tidak bisa menelah ludah atau pun mengeluarkan dahak. alhamdulilah skrg kondisinya udah mulai membaik. Mohon doanya agar kakak saya pulih total.
tolong di share, cara cara penyembuhan yang lain dan cara memperoleh bantuan dari pihak pemerintah atau swasta.
terima kasih
parental guide on said:
Obat GBS/AIDP, obat imunoglobulin itu trend setelah th 90′an. Dosis 2gr/kg berat badan diberikan lewat infus selama 5 hari. Kalau berat badan 50kg diperlukan imunoglobulin 100gr. Harga obat sekarang ini +/- 1JtRp per gram. Dapat dibayangkan betapa mahalnya pengobatan ini. Obat ini tidak effektif bila terlambat diberikan (sakit sudah lebih dari 2 bulan). Jaman dahulu perawatan hanya dilakukan tanpa obat ini, pasien hanya dijaga kondisinya utk dapat bertahan dengan ICU bila perlu dll.
yusti_ari on said:
ayu on said:
Dear Yusti_ari,
obat u GBS memang hy imunoglobulin, semakin cpt di terapi semakin baik m.yusti.
jgn spt keponakan sy, terlambat di beri Gamaraas( imunoglobulin ) akhirnya sampai gagal nafas & dipasang ventilator.
keponakan sy terkena GBS 2th lalu, wkt itu usianya 13th ( kls 1 smp )
dan krn terlambat di terapi Gamaraas, keponakan sy 1bln lebih d rawat di ICU dan u bisa berjalan lg hampir 2th keponakan sy terapi berjalan. Alhamdullilah meski sekarang sudah tdk memakai krek ( ponopang ) u berjalan ttp sampai skg kaki kanannya ( lutut ) blm kembali normal ( spt polio )
saran sy klo kakak m.Yusti blm d terapi imunoglobulin, segara bicara ma dokter ajah mba, o iya, wkt itu keponakan sy seblm di terapi Gamaraas ama dokter di sarankan u melakukan plasmaviresis ( darahnya di bersihkan ), terapi ini jg mahal dan atas kesepakatan keluarga dan s’tlh browsing internet kami memilih Gamaraas. produk imunoglobulin plg murah di bandingkan yg lainnya.
hrg pergram-nya 800.000/vial.
s’moga kakak m.yusti cpt sembuh yak…
nana on said:
adik saya laki laki usia 18 tahun, baru2 ini didiagnosa GBS. diagnosa awal light stroke, setelah di periksa lebih lanjut baru terdiagnosa GBS. Dia tuba tiba menjadi paralyse tidak dapat menggerakkan tubuhnya,butuh bantuan orang untuk membawanya ke RSPAD.Seminggu sebelumnya dia memang terserang flu, lalu diare. Berarti penyakit ini berhubungan dengan kebersihan makanan yang kita konsumsi? kemana saya dapat meminta bantuan untuk obat GAMAMUNE? harganya sangat mahal sekali, kepada siapa saya dpt meminta pertolongan?
Mungkinkah dalam waktu kurang dari 1 minggu otot otot yang melemah dapat normal kembali dan tubuh dapat digerakkan lagi? Terima kasih untuk perhatian dan informasinya
Rudy Sultanto on said:
Pada tanggal 7 September 2005 lalu saya didiagnosis dokter terkena GBS. Awalnya 2 minggu sebelum sakit, saya mengalami capek kerja yang mengakibatkan demam batuk pilek dan flu berat yang semula saya anggap biasa-biasa saja. Serangan penyakit ini cukup hebat karena saya mengalami hampir kelumpuhan total dalam waktu 3 hari. Saya sendiri saat itu belum mengetahui saya menderita penyakit apa dan keluarga mengira gejala stroke. Yang pasti saya saat itu mengalami kesulitan bernapas, tangan dan kaki sama sekali tidak bisa bergerak. Hanya tinggal mata saja yang bisa berkedip. Oleh keluarga, saya segera dilarikan ke ICU dan ditolong dipasang alat bantu napas (respirator) dan dokter memutuskan untuk memberi obat Gamamune sehari 5 botol. Keluarga saya sempat kalang-kabut karena harga obat ini sangatlah mahal, tapi dokter bilang belum ada jalan lain daripada suatu saat mengalami kelumpuhan jangka panjang. Begitu obat ini dimasukkan sebagaimana layaknya infus, tubuh saya mengalami panas yang luar biasa dan rasanya tubuh seperti dialiri listrik. Saya disarankan menggunakannya selama 7 hari berturut-turut. Bersamaan itu pula dokter memutuskan supaya saya menjalani operasi trachestomy, yaitu dibawah tenggorokan saya diberi lubang dan dimasukkan pipa plastik untuk menyedot lendir pada paru-paru untuk disedot keluar, oleh karena tubuh saya memproduksi lendir pada paru yang sangat berlebihan.
Pada hari ke 2 setelah pemberian Gamamune tersebut jari tangan saya mulai bisa bergerak. Hari ke 4 pergelangan kaki saya mulai bisa bergerak. Pada waktu di ICU saya dibantu menjalani fisiotherapy dengan cara melatih dan menggerak jari-jari tangan & kaki, pergelangan tangan & kaki. Lama kelamaan saya mulai bisa menggerakkan tangan dan kaki saya sendiri. Termasuk saya mulai berlatih berjalan lagi !
Dokter bilang kesembuhan saya termasuk cepat, 15 hari di ruang ICU dan 14 hari di ruang kamar RS. 3 minggu setelah istirahat total di rumah, kesehatan saya sudah normal kembali.
Sungguh saya bersyukur kepada Tuhan karena tubuh saya telah dipulihkan dan sekarang saya telah memasuki kehidupan normal kembali seperti semula. Terima kasih atas kesempatan saya boleh berbagi pengalaman.
F.X Agung on said:
Dh,
Pada usia 14 th sekitar tahun 1993/1994 Saya pernah masuk rumah sakit ( Panti Rapih Yogya ).
Pada awalnya Saya merasakan demam tinggi, lalu esok pagi Saya terjatuh dr tmp tidur sewaktu akan bangun, Saya merasakan lemas dikaki Saya tp saya msh bisa bgn untuk berdiri lalu mencoba berjalan walaupun terasa kaku. Sore harinya Saya sudah sama sekali tidak bisa berdiri dan malam hari Saya mulai batuk-batuk.
Sewaktu di bawa kerumah Sakit saya mendapat perawatan inap dan didiagnosi hny flu biasa. Tp smp hari ke 4 tidak ada perubahan malah makin parah sebab saya mulai kesulitan untuk bernafas. setelah di periksa ulang darah Saya dinyatakan terserang GBS.
Sekarang Saya sudah sembuh dr GBS tp pinggang Saya masih sering terasa Sakit. Saya sembuh dalam tempo 3 bulan dengan terapi dan pengobatan yg benar-benar intensif
Wawan on said:
Pada tgl 25-12-06 orang tua kami msk Rs Panti Rapih Jogya dan setelah dilakukan pemeriks dinyatakan GBS sy telah mendapat penjelasan secara singkat ttg penyakit tsb Dari Dokter yang akan merawat kemudian sy mencari informasi lain dan mendapatkannya disini sblnya sy ucapkan terima kasih kepada Bpk M prasodjo atas tulisannya mengenai penyakit GBS. yg ingin kami tanyakan adalah adakah pasien yg pernah menderita penyakit ini tanpa menggunakan obat Gamamune karena kami merasa tidak mampu jika hrs menggunakan obat tersebut dan untuk sementara ini Dokter menggunakan obat Generik . dgn kerendahan hati kami mohon kepada siapapun yang mempunyai pengalaman untuk sudi kiranya berbagi dgn kami. Hanya ucapan terima kasih dari lubuk hati kami yg paling dalam dan semoga mendapat
balasan yg setimpal hart_sm@telkom.net
ara on said:
silahkan buka web ini untuk informasi awalnya http://detones.multiply.com/links/item/2
Deya danie on said:
Keajaiban Datang Saat Guillain Barre Menyerangku
Sehat adalah sebuah kenikmatan yang tiada duanya, terkadang manusia tidak pernah menyadari sepenuhnya. Kala tubuh terkapar tak berdaya, hanya gumaman kepedihan tersirat, padahal ada hikmah bahkan keajaiban dibalik semua itu. Itulah yang dirasakan seorang Deya Danie (29), kala Guillain Barre menyinggahinya.
Di awal-awal tahun 2006 seperti biasanya aku menyiapkan planning kerja selama setahun. Bila dibilang maniak kerja (workholic), aku memang demikian adanya. Hari-hariku kerap dipadati berbagai aktivitas, kebetulan suamiku memiliki rumah produksi, Atmosphere Production yang mengarap iklan, bersama suamiku Daniel Iman –punya kesamaan minat dalam dunia broadcast.
Saking sibuknya, aku pernah tidur hanya 2 jam saja. Begitu menyentuh lingkaran hari senin jadwal aktivitas mulai membayang, dari mulai ketemu klien, meeting hingga menyiapkan presentasi. Aku memang tak pernah mengeluhkan apapun, semua hari ku jalani dengan ceria dan senang. Semuanya berawal dari pernikahan sepupuku di Bandung.
Tubuhku terbilang cukup kuat, jarang aku terkapar sakit hingga dirawat di rumah sakit. Sampai aku mengalami sakit panas selama satu minggu. Setelah berobat, aku mulai merasakan ada yang tidak beres karena gejala serupa aku alami lagi. Menurut dokter atas pemeriksaan darah aku hanya mengalami gejala tipes saja. Ketika membantu menyiapkan pernikahan sepupuku, disanalah aku merasa ada yang berbeda pada kedua kakiku.
Badanku mulai terasa cape, terutama pada kedua kakiku seperti di tusuk-tusuk dan sebagian mati rasa. Aku pun mulai sulit melangkah, seperti ada beban yang menganjal dan terasa lemas. Selang dua hari, aku tidak mampu beranjak dari tempat duduk. Bathinku bertanya-tanya saja, apakah berat tubuhku bertambah atau apa usiaku makin tua atau hanya masalah pegel biasa saja akhirnya aku coba atasi dengan pijatan tradisional. Hingga pada hari keempat aku hanya bisa dipapah ketika berjalan, aku merasa tersiksa bila akan menaiki tangga tidak ada jalan lain, aku harus merangkak.
Hariku berubah 180 Derajat
Sebagai wanita yang biasa super sibuk, kini aku harus mendapati kedua kaki yang tidak bisa berfungsi seperti biasanya..amatlah terpukul. Namun Daniel berupaya mencari jalan keluar ke mana-mana, kemudian atas saran kerabat dekat aku segera mendatangi seorang dokter syaraf, Herdiman. Pernah beberapa kali aku, mesti jatuh terlungkup ke depan karena memang kedua kakiku tidak mampu menapak lagi.
Sebuah vonis yang cukup mengagetkan, ternyata aku menderita guillian barre syndrom. duuuh,..penyakit apa itu? Hatiku bertanya-tanya, sudah demikian parahkah hingga aku tidak bisa berdiri. Suamiku sendiri sempat merasa shock berat saat dokter menjabarkan penyakit GBS itu, dan mengharuskan diriku mendapatkan perawatan intensif. Kegalauan serta kesedihan nampak terlihat di wajah tercinta suamiku.
Hari-hariku kulalui dalam ruang kamar yang dipenuhi selang infus dan mesin-mesin yang memantau kinerja jantung dan pernafasan. Tak ada yang bisa kulakukan selain berbaring, aku hanya pasrah atas kehendak-Nya. Perawatan ini kujalani dengan penuh ketabahan, dokter Hendro dan dokter Wicahyana adalah orang yang memantau perawatanku. Berdasarkan analisa dokter, penyakit GBS ini sudah demikian parah, karena telah merambah ke kaki, tangan dan tenggorokan.
Beruntung sekali aku datang pada saat setelah tujuh hari, karena dibawah tujuh hari akan sulit untuk mendiagnosanya. Satu hal lagi yang tidak terbayang adalah sumsum tulang belakangku mesti diambil untuk dianalisa. Menurut dokter Wicahyana, BGS ini seringkali menyerang pada saat perubahan musim, dan bisa menyerang siapa saja.
Penyakit disebabkan oleh pembengkakan syaraf peripheral sehingga tidak adanya pesan dari otak untuk melakukan suatu gerakan yang dapat diterima oleh otot yang terserang. Makin banyaknya syaraf yang terserang termasuk sistem syaraf immun maka makin kacaulah sistem kekebalan tubuh kita sebab tanpa diperintah akan mengeluarkan cairan sistem kekebalan tubuh di sembarang tempat.
Suaraku seakan tersekat mendengar pesannya setelah ku dapat hasil diagnosa GBS positif saat tengah malam, setelah melewati serangkaian tes darah lengkap, lumbar puncture, EMG (electromvogram). ”Sebaiknya positive thingking, banyak berdoa karena penyakit ini bisa datang kapan saja dan bila telah menyerang otot paru-paru bisa saja berakhir dengan kematian. Kalaupun hidup namun dalam kondisi lumpuh,” demikian pesan dokter itu padaku. Malam itu juga aku tidak kuasa menahan air mata dan perasaan sedih, sedikit demi sedikit aku coba tenangkan diri. Ini hal tersulit yang pernah kulakukan.
Buatku kematian sudah terasa dekat, tidak ada jalan lain hanya pasrah. Sejak itu aku coba kontak teman-teman untuk meminta dukungan dan doa demi kesembuhanku. Melewati hari yang itu-itu saja membuatku jadi gerah dan kangen dengan aktivitas yang biasa kukerjakan, pada hari ketiga aku pun mengubah perasaan sedihku untuk lebih optimis. Mana Deya yang cerewet? Mana Deya yang selalu ceria dan penuh ide? Mana Deya yang doyan makan dan masak? Segudang tanya menyesaki hatiku.
Sampai Berbicara dengan Kakiku yang sakit
Kebosanan serta penderitaanku memang harus segera dilawan dengan kepasrahan dan pengobatan juga semangat untuk sembuh. Rasa optimis, aku realisasikan dengan tetap melakukan kerjaanku kembali. Bisa kebayang, dalam keadaan tubuh yang lemas, kaki yang tidak berdaya aku masih sanggup menaggani beberapa klienku. “Beberapa proyekku berhasil, setidaknya aku bisa membantu suamiku untuk membiayai pengobatanku,” urainya dengan air mata sedikit mengambang. Toh, aku masih bisa berbicara dan berpikir kan!
Aku harus berubah, itu niatku…akhirnya aku bisa menjadi Deya yang dulu lagi. Hariku kembali ceria dengan kehadiran tawa dan celoteh sahabat, kerabat bahkan relasi kerja. Bahkan, Tere juga kerap mengunjungiku dan memijati kakiku. Teman lamaku di Radio SK juga membuat hariku jadi lebih berwarna. Aku tidak perlu sedih dan mulai menikmati keadaanku. Menurut dokter ini baik, secara psikologis akan membantu proses penyembuhan.
Satu hal yang tidak mungkin kulupakan adalah, suami mengatakan agar aku sering-sering berbicara dengan kakiku. Jadi tidak ada salahnya untuk dicoba, biar awalnya aneh tetap aku lakukan, ujar Deya. Pada prinsipnya, aku juga merasakan adanya perubahan secara perlahan karena mampu memberikan stimulus pada kakiku. Kedatangan penyakit unik secara tiba-tiba telah ku terima dengan ikhlas…Allah Swt telah mengariskan skenario itu buat aku.
Keajaiban datang Mengcover biaya Pengobatanku
Untuk menyembuhkan deritaku dari GBS dokter menyarankan untuk mengonsumsi sejenis protein dengan kadar tinggi, yakni Gamamune (Imuno Globuline). Namun harganya selangit, perbotolnya berkisar 4-5 jutaan sedangkan aku diharuskan menghabiskan sehari 5 botol. “ Kebayang dong, gimana aku bisa mendapatkan biaya sebesar itu,” keluh produser yang telah memproduksi sejumlah iklan dengan mimik sedih.
Tapi itulah, semua yang terjadi adalah kebesaran Allah swt…selalu ada jalan bagi hambanya saat ia mengalami kesulitan. Tanpa disangka-sangka…ada keluarga yang mengcover biaya pengobatanku. Rasa syukur yang tiada putus aku haturkan pada yang kuasa, padahal saat itu aku telah berniat menjual mobil kesayanganku demi biaya pengobatan itu.
Aku bersimpuh dan pasrah setiap malam untuk tetap kuat dalam menjalaninya. Padahal dua jam setelah obat itu diberikan pada cairan infus mengakibatkan rasa sesak pada pernafasan dan rasa nyeri juga ngilu pada tulang kaki. Itu semua masih bisa kutahan! Setelah menghabiskan botol ke 15 tiba-tiba pembuluh darahku menghilang…padahal aku masih harus mendapatkan obat itu lewat infus namun itu bisa diatasi.
Akhirnya kesembuhan mulai terlihat karena aku sudah mulai bisa menggerakan tangan juga kakiku walau dengan gerakan perlahan. Semangatku makin membumbung tinggi, setelah melewati masa kritis. Keceraianku memuncak saat dokter membolehkan diriku pulang setelah menginap di Pondok Indah selama 9 hari lamanya. “Ini ajaib kata dokter yang merawatku karena biasanya pasien GBS bisa sembuh dalam jangka wanktu 6 bulanpalind cepat dan itu juga blm tentu langsung bisa jalan lho,” tutur cewe berambut merah keungu unguan dengan senyum puas. Ya, …keajaiban itu menghampiriku lagi.
Dan tak henti henti nya aku mengucap sykur atas kenikmatan hidup ini, atas keajaiban Mu, dan atas semua doa dan pertolongan semua sahabat sahabatku.
Dan aku mulai lagi bekerja 30 hari kemudian.
Alhamdullilah aku sudah sembuh sekarang, bisa berjalan kembali, berlari, pake sepatu hak tinggi seperti dulu lagi, berkat semua usaha dan doa, juga keajaibanMU.
Kisah ini ditulis oleh SRIE majalah sehat edisi september atas kisah nyata dari DEYA DANIE
Deya danie on said:
Dear prass ,
makasih bgt ya buat nyebarin info tentang penyakit ini.
oya aku pernah dapat info dari dr Retnosubagyo coba saja makan telor omega 3 1 hari 1-3 butir di rebus, karena omega 3 mengandung protein tinggi, dan gamamun itu isinya juga protein tinggi. semoga cepaat sembuh.
kalo ada yang mau tanya soal GBS dan mungkin aku bisa bantu hubungi saya saja. thanks again
Deya danie
M. Prasodjo on said:
sama2x mbak deyaaaa mudah2xan yang nyari info bisa mendapatkan info lebih
Deya danie on said:
Bisa membuka link di bawah ini
http://www.gbs.org.uk
http://www.gbsfi.com
Gede Wardana on said:
Anak saya laki-laki yang berumur 14 tahun menurut diagnosa dokter terjangkit GBS, ciri awal tidak ada dan langsung pada saat itu kaki dan tangan menjadi lumpuh dan nafasnya sesak, pada saat itu saya membawanya ke rumah sakit mulai dari jam 12.30 Wita langsung kondisinya semakin memburuk sampai sore. Di rumah sakit langsung ditangani dokter dan dikasi impus dan nafas bantuan O2. Sekitar jam 24.00 Wita dikasi obat GBS seharga 2,5 jt Rp/impuls, baru dikasi satu impuls anak saya langsung meninggal pada jam 02.15 Wita dini hari. kenapa anak saya secepat itu meninggal, sedangkan dari pengalaman yang ada pada milis ini kebanyakan orang yang menderita GBS bisa sembuh. Tolong kepada teman yang mungkin memiliki pengetahuan di bidang ini mau memberikan penjelasan terhadap apa yang sesungguhnya terjadi pada anak saya ?
yogaswara on said:
Nama saya yogaswara, umur saya 33 thn, saya sakit GBS pada tahun 1989 yang megakibatkan kelumpuhan dari leher sanmpai kaki.
Saya sgt senang sekali M Prasodjo telah membuat web ini untuk share dan infiormasi tentang GBS yg selama ini pemerintah kita nyaris tidak peduli sm GBS, pdhl GBS ini sgt berbahaya. Terimakasih dan hormat saya untuk M. Prasodjo yang begitu peduli dengan tulus terhadap pasien GBS dan juga atas informasi tentang GBS
Seperti yang saya alami, saya dinyatakan dokter kena GBS pd tahun 1989, dan pada saat itu informasi tentang GBS sama sekali tidak ada, dan belum ada obat GAMAMUNE dan pengobatan saya pun hanya sebatas fisioterapy yang ahirnya hingga saat ini saya mengalami kelumpuhan dari leher sampai kaki walau dlm menjalani fisioterapi perkembangannya hanya sebatas tangan kanan yg biasa digerakan itupun dengan jari yg mengepal dan harus merasakan perih-perih, pegel, linu, spastic yang sangat tinggi dan sesak nafas hingga batukpun saya sgt kesulitan belum lg buang air besar dan buang air kecil sgt susah. Untuk mengurangi rasa sakit, perih dan agar dapat tidur saya minum obat dari dokter sampai sekarang walau rasa sakit dan perih masih sangat terasa namun ahirnya jadi ketergantungan obat.
Dan sekarang 16 tahun sudah keadaan saya seperti sekarang ini, awal gejala saya kena GBS
Ketika saya pulang liburan sekolah bersama teman-teman, lalu ketika saya mandi seluruh tubuh saya sakit dan perih seperti ditusuk2 jarum
Memegang sesuatu sangat kesulitan dan tidak ada tenaga dan merasakan
Sesak nafas yang sangat hebat
Hingga ahirnya saya di bawa ke salah satu rumah sakit di Bandung, dan di rawat di ruang ICU, karena kondisi fisik saya sangat buruk, yang saya rasakan saat itu
Buang air kecil harus menggunakan kateter, seluruh anggota tubuh mati rasa, nafas saya sangat sesak hingga harus dibantu alat pernafasan, dan merasakan panas yang amat sangat hingga wajah saya harus di tutupi es batu baru merasakan nyaman,mata seakan silau terus, setelah satu bulan di rumah sakit penyakit saya belum terditeksi juga padahal hasil lumbar bagus, test darah juga bagus, hingga ahirnya saya harus melanjutkan pengobatan di salah satu rumah sakit di Jakarta, karena di Bandung saat itu belum ada MRI.
Di rumah sakit Jakarta setelah di MRI barulah dokter mengetahui jenis penyakitnya tetapi dia tidak menmberi tahu saya dan keluarga bahwa saya terkena GBS, di dalam tahap pengobatan di bagian tulang ekor saya terjadi kelecetan hingga semakin membesar kira-kira sebesar pisin gelas dan terpaksa harus di bedah hingga lukanya sangat dalam sekali, menurut dokter terjadi pembengkakan dan ahirnya lecet hingga infeksi karena peredaran darah yang tersumbat, namanya decubitus akibat karena tekanan dr posisi tubuh yang tidak berubah-rubah.
Setelah hampir enam bulan di rawat saya diperbolehkan pulang walau hanya tangan kiri dgn jari yang mengepal, di rumah, saya di fisioterapy setiap hari walau harus terhenti karena harus pindah rumah dari Bandung ke Tangerang, fisioterapy tetap di lanjutkan dan pernah nyoba fuisioterapy di spa sari ater, di spa inilah saya tahu bahwa saya terkena GBS, hingga ahirnya sudah 6 tahun yang lalu saya tidak melanjutkan fisioterapy dan sama sekali terhenti karena sudah tidak memnpunnyai biaya lagi.
Tetapi dengan segala keterbatasan fisik dan materi, saya masih sangat bersukur karena Allah masih sayang dengan memberika tante yang tanpa lelah mengurusi hidupku, keluarga, teman, sahabat yang sangat mencintai dan menyayangiku.
Saya berharap sekali di M Prasodjo ini bukan hanya sebagai fasilitas untuk cari tahu tentang GBS, tetapi juga sebagai temnpat berbagi, saling membantu di dalam materi maupunm sebagai pemberi semangat, motivasi, dan kekuatan dari siapa saja hususnya pasien GBS yang sudah sembuh atau yang masih berjuang melawan GBS agar setiap oraang yang baru terkena GBS atau yang belum sembuh dapat tegar dan kuat menjalani hidup.
Dan saya akan selalu siap bersedia memberi semangat, motivasi, atau tempat berbagi dari pengalanan hidup saya.
Saya pun berharap agar M. Prasodjo merekomendasikan kepada GBS Foundation untuk membuka cabang di Indonesia mengingat pasuien GBS di Indonesia telah semakin banyak.
yogaswara on said:
Saya terserang GBS 16 tahun yang lalu,hingga mengakibatkan kelumpuhan dari leher sampai kaki,tetapi masih dapat menggerakan tangan sebrlah kiri itupun dengan jari –jari tangan yang mengepal, saya baru tahu bahwa sekarang ini ada obat untuk GBS namanya GAMAMUNE, dan yang saya tahu harganya sangat mahal sekali yaitu 4jt-5jt per botol, saya butuh informasi tentang apakah obat GAMAMUNE masih ada pengaruhnya ato efeknya kepada saya yang telah mengalami kelumpuhan selama 16 tahun karena GBS, saya mohon sekali kepada siapa saja yang mengetahui tentang GAMAMUNE untuk memberitahukannya kepada saya di email ogest74@yahoo.com, sebelumnya saya ucapkan yang sebesar-besarnya terutama kepada M.Prasodjo yang telah banyak memberi infrmasi dan mensosialisasikan tentang GBS.
wawan on said:
as wr wb
ini adalah tulisan sy yg ke 2
saya hanya ingin berbagi pengalaman mengenai penyakit GBS ini mudah mudahan dapat memberi manfaat krn sy percaya bahwa pengalaman adalah guru yang paling baik orang tua kami pd tgl 25 des 2006 yg lalu telah menjalani perawatan akibat penyakit GBS dan krn keterbatasan kami tdk menggunakan obat Gamamune tetapi menggunakan obat Generic dan setelah 10 hari menjalani pengobatan orang tua kami diperbolehkan pulang. Rasa syukur kami ucapkan meskipun pada saat itu orng tua kami belum dpt duduk tetapi sdh mulai dapat menggerakkan tangan dan kaki.
Dgn kesabaran ,kasih sayang dan dukungan semangat dari semua keluarga serta kenyakinan bahwa penyakit ini dapat disembuhkan meskipun dlm waktu yg lama
dan juga terapi yang dilakukan secara rutin Alhamdulillah saat ini orang tua kami sdh dapat duduk dan menyuap makanan sendiri.
Saya ucapkan terima kasih kepada Mbak Deya atas informasinya yg didapat dari dr Retno mengenai Telor Omega 3 dan Orang tua kami saat ini juga terus mengkonsumsinya dan memang terasa perubahannya.
Tak lupa juga saya ucapkan Bela sungkawa yg sedalam dalamnya kepada Bapak Gede Wardana dan keluarga Semoga diberi ketabahan dan kekuatan.
Wassalam
wan on said:
ass,
saya mempunyai adik umur 6th, entah mengapa tiba2 kedua kakinya sakit. Pada hari pertama masih bisa jalan meski berpegangan, setelah dua hari tidak bisa jalan sama sekali. Karena orang tua saya khawatir besoknya dibawa ke dokter, karena tidak ada luka luar dokter menyarankan di ronsen tulang dan saraf. setelah hasil keluar (di ronsen saraf,ronsen tulang belum)ternyata di diagnosa post polio atau GBS.karena kata dokter belum jelas penyakitnya dan bilang GBS penyakit langka maka saya cepat2 cari informasi. beruntung bisa ketemu informasi GBS ini(pak prasodjo makasih info nya). buat yang punya mempunyai info tolong beri tahu saya. waqtu@yahoo.co.id
wss,
sumber : http://peduligbs.blogspot.com
Mohon info penyembuhan terapi yang mempercepat penyembuhan GBS.
Terima kasih…